Patientenverfügung bei Demenz: was du festlegen solltest

Nach der Diagnose: meist ist es noch nicht zu spät

Eine Demenzdiagnose schließt eine Patientenverfügung nicht aus. Entscheidend ist, ob du zum Zeitpunkt der Unterschrift einwilligungsfähig bist: ob du verstehst, worum es geht, und die Folgen deiner Festlegungen abwägen kannst. Im frühen Stadium ist das in der Regel noch der Fall. Für die Vorsorgevollmacht gilt ein etwas strengerer Maßstab, dort kommt es auf die Geschäftsfähigkeit an.

Beide Fähigkeiten nehmen ab, und niemand kann vorhersagen, wie schnell. Deshalb gilt: nicht warten, bis sich die Lage klärt. Zwei Dinge machen das Dokument später belastbar:

• Ärztliche Bestätigung. Lass dir von deiner Hausärztin oder deinem Neurologen am Tag der Unterschrift oder kurz davor bescheinigen, dass du einwilligungs- und geschäftsfähig bist. Pflicht ist das nicht, aber es nimmt späteren Zweifeln den Boden.
• Notar bei der Vollmacht. Bei einer notariellen Beurkundung hält der Notar in der Urkunde fest, wie er deine Geschäftsfähigkeit wahrgenommen hat. Bei einer Demenzdiagnose kann das die Kosten wert sein. Was das kostet, steht unter Was kostet eine Vorsorgevollmacht?.

Wenn du diesen Text für einen Elternteil liest: Unterschreiben muss dein Vater oder deine Mutter selbst, ausfüllen dürft ihr gemeinsam. Wie du das Gespräch anfängst, steht unter Mit den Eltern über Vorsorge sprechen.

Der Verlauf: welche Entscheidungen wann anstehen

Eine Demenz verläuft über Jahre und in Stufen. Die medizinischen Fragen ändern sich mit jeder Stufe, und eine gute Verfügung denkt sie mit:

• Frühes Stadium. Du entscheidest selbst. Die Verfügung liegt in der Akte, gebraucht wird sie nicht. Jetzt ist die Zeit, sie zu schreiben und mit deiner Vertrauensperson zu besprechen.
• Mittleres Stadium. Die Einwilligungsfähigkeit schwankt oder geht verloren. Jetzt kommen Fragen, die viele Verfügungen nicht beantworten: Soll eine Lungenentzündung mit Antibiotika behandelt werden? Soll ich aus dem Pflegeheim ins Krankenhaus gebracht werden, wenn sich mein Zustand verschlechtert? Krankenhausaufenthalte sind für Menschen mit Demenz oft belastend, weil die fremde Umgebung Verwirrung und Unruhe verstärkt.
• Spätes Stadium. Sprache, Bewegung und Schlucken gehen verloren. Hier fallen die schwersten Entscheidungen: künstliche Ernährung über eine Sonde, Wiederbelebung, Beatmung.

Eine Verfügung, die nur das späte Stadium regelt, lässt dich im mittleren ohne Festlegung. Dann entscheidet deine Vertrauensperson nach deinem mutmaßlichen Willen, und dafür braucht sie Anhaltspunkte von dir.

Warum Standardformulierungen bei Demenz oft nicht greifen

Die Textbausteine des Bundesjustizministeriums beschreiben die Demenz-Situation so: Du bist infolge eines weit fortgeschrittenen Hirnabbauprozesses auch mit ausdauernder Hilfestellung nicht mehr in der Lage, Nahrung und Flüssigkeit auf natürliche Weise zu dir zu nehmen. OVE formuliert die Situation nach demselben Aufbau, knüpft sie aber an die Wahrnehmung: Du kannst deine Umgebung dauerhaft nicht mehr wahrnehmen oder mit ihr kommunizieren, nach Einschätzung zweier erfahrener Ärztinnen oder Ärzte.

Beide Fassungen beschreiben das Endstadium, und beide sind dafür gut. Die Zeit davor, oft mehrere Jahre, erfassen sie nicht. Der Bundesgerichtshof verlangt, dass eine Verfügung erkennen lässt, in welcher Situation welche Maßnahme gewünscht oder abgelehnt wird (BGH, Beschluss vom 06.07.2016, XII ZB 61/16). Was im mittleren Stadium gelten soll, musst du deshalb zusätzlich und mit eigenen Worten festhalten. Die Voraussetzungen im Einzelnen stehen unter Wann ist eine Patientenverfügung gültig?.

Streitfall künstliche Ernährung

An keiner Frage entzünden sich bei Demenz so viele Konflikte, zwischen Familie und Heim, zwischen Geschwistern, zwischen Angehörigen und Ärzten. Isst ein Mensch immer weniger, liegt der Gedanke an eine Magensonde (PEG) nahe. Für viele fühlt sich der Verzicht darauf an wie verhungern lassen.

Zwei Dinge helfen, die Frage zu sortieren:

• Essen mit Hilfe ist keine künstliche Ernährung. Anreichen, Lieblingsspeisen, angedickte Getränke, Zeit und Geduld gehören zur Pflege und werden immer angeboten, auch wenn du künstliche Ernährung ablehnst. Hunger und Durst werden auf natürlichem Weg gestillt.
• Bei weit fortgeschrittener Demenz ist der Nutzen einer Sonde fraglich. Dass eine Sondenernährung in diesem Stadium das Leben verlängert oder vor Komplikationen wie einer Lungenentzündung durch Verschlucken schützt, ist nicht belegt. Medizinische Fachgesellschaften raten deshalb zur Zurückhaltung und zur Einzelfallentscheidung. Die Ablehnung des Essens kann außerdem Teil des Krankheitsverlaufs sein.

Genau deshalb solltest du diese Frage nicht offenlassen. Ob du eine Sonde willst, nur für eine begrenzte Zeit oder gar nicht, ist eine Entscheidung, die Angehörige ungern für dich treffen. Wenn sie in deiner Verfügung steht, müssen sie es nicht. Was künstliche Ernährung genau umfasst, steht unter Lebensverlängernde Maßnahmen: was heißt das konkret?.

Wenn du zufrieden wirkst: der natürliche Wille

Der schwierigste Fall sieht so aus: Ein Mensch hat vor Jahren festgelegt, dass er bei fortgeschrittener Demenz keine lebenserhaltende Behandlung will. Jetzt ist es so weit. Aber er wirkt zufrieden, freut sich über Besuch und isst gern. Eine Lungenentzündung kommt. Gilt die Ablehnung von Antibiotika?

Rechtlich gilt die Verfügung, wenn sie auf die Situation zutrifft, und widerrufen kann sie nur, wer einwilligungsfähig ist. Ärzte und Vertreter müssen aber prüfen, ob die beschriebene Lage tatsächlich vorliegt (§ 1827 Abs. 1 BGB). Zeichen von Lebensfreude oder Abwehr fließen in diese Prüfung ein. In der Praxis führt dieser Widerspruch oft dazu, dass doch behandelt wird, und er belastet alle, die entscheiden müssen.

Auflösen kannst nur du ihn, und zwar beim Schreiben. Leg fest, was Vorrang haben soll: dein heute geschriebener Wille oder dein Verhalten in der Situation. Beides ist eine legitime Entscheidung. OVE fragt dazu im Schritt Verbindlichkeit, wer bei widersprüchlichen Gesten oder Blicken die letzte Entscheidung treffen soll, und in den Schritten zu deinen Wertvorstellungen, was dein Leben lebenswert macht. Gerade bei Demenz sind diese Antworten für deine Vertrauensperson oft wichtiger als jedes Kreuz.

Formulierungsbeispiele

Die folgenden Sätze sind Anregungen, keine geprüfte Vorlage. Sie zeigen, wie konkret eine Festlegung sein kann. Passe sie an deine Haltung an, auch in die Gegenrichtung.

• Mittleres Stadium, Krankenhaus: „Wenn ich infolge einer Demenz dauerhaft nicht mehr einwilligungsfähig bin und in einem Pflegeheim lebe, möchte ich nur dann in ein Krankenhaus gebracht werden, wenn sich Beschwerden dort besser lindern lassen. Eine Einweisung allein zur Verlängerung meines Lebens lehne ich ab.“
• Infektionen: „In diesem Zustand wünsche ich Antibiotika nur zur Linderung von Beschwerden, nicht zur Lebensverlängerung.“
• Ernährung: „Ich wünsche keine Ernährung über eine Magensonde. Essen und Trinken sollen mir angeboten und angereicht werden, solange ich sie annehme. Lehne ich sie ab, soll das respektiert werden.“
• Lebensfreude, Variante A: „Diese Festlegungen sollen auch gelten, wenn ich zufrieden wirke. Ich habe sie in Kenntnis dieser Möglichkeit getroffen.“
• Lebensfreude, Variante B: „Wenn ich erkennbar Freude am Leben zeige, soll meine bevollmächtigte Person mit den Ärzten neu abwägen, ob die Festlegungen noch meinem Willen entsprechen.“

Vorsorgevollmacht bei Demenz: wann sie greift

Bei Demenz trägt die Vollmacht mehr Last als die Patientenverfügung. Die Krankheit dauert Jahre, und in dieser Zeit geht es um Bankgeschäfte, Heimvertrag, Arzttermine, Behörden. Eine Verfügung regelt nur die medizinischen Fragen.

Wann greift die Vollmacht? Nach außen gilt sie ab der Unterschrift. Im Innenverhältnis vereinbart ihr, dass die bevollmächtigte Person erst handelt, wenn du es selbst nicht mehr kannst. Bei Demenz geschieht das schleichend, deshalb ist ein offenes Gespräch darüber wichtiger als eine Klausel. Warum Bedingungen wie „erst bei ärztlich festgestellter Geschäftsunfähigkeit“ in der Praxis scheitern, steht unter Vorsorgevollmacht erstellen.

Was ausdrücklich drinstehen muss: Einwilligungen in eine geschlossene Unterbringung, etwa auf einer beschützenden Demenzstation, und in freiheitsentziehende Maßnahmen wie Bettgitter darf die bevollmächtigte Person nur geben, wenn die Vollmacht schriftlich ist und diese Maßnahmen ausdrücklich nennt (§ 1820 Abs. 2 BGB). Zusätzlich braucht sie die Genehmigung des Betreuungsgerichts. Fehlt die ausdrückliche Nennung, muss trotz Vollmacht ein Betreuer bestellt werden. In OVE fragt der Gesundheitsschritt der Vollmacht beide Punkte einzeln ab.

Wenn es für die Vollmacht zu spät ist: Dann bestellt das Betreuungsgericht einen Betreuer. Ein Wunsch, wer das sein soll, bleibt trotzdem wichtig: Das Gericht muss ihm folgen, wenn die Person geeignet ist (§ 1816 Abs. 2 BGB). Für eine Betreuungsverfügung ist keine volle Geschäftsfähigkeit nötig, sie kann deshalb noch möglich sein, wenn die Vollmacht es nicht mehr ist. Wie das Verfahren abläuft, steht unter Betreuungsgericht: Ablauf, Dauer, Kosten.

Mit OVE vorsorgen, solange es geht

Mit OVE erstellst du Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht und Betreuungsverfügung in Schritten von etwa 15 Minuten. Das passt zu einer Situation, in der Konzentration nicht mehr den ganzen Nachmittag trägt: ein Schritt am Tag, gemeinsam mit einer Vertrauensperson, wenn du magst. Alle Schritte sind kostenlos, erst das fertige PDF kostet 9,99 € einmalig pro Dokument. Wenn sich später etwas ändert, passt du die Antworten an, siehe Patientenverfügung ändern oder widerrufen. Dieser Text ersetzt keine Rechtsberatung und keine ärztliche Beratung.